Fibrosis pulmonar: por qué puede pasar hasta dos años hasta que alguien termine diciéndole a uno lo que tiene

Uno se va acomodando a sentir cada vez un poco menos el aire. Empieza achacando la falta de aire a los años, a la humedad de Buenos Aires, a que el colectivo sube cada vez más gente, y va postergando la consulta hasta que un día la molestia deja de tolerarse. Es un camino que los neumonólogos y los reumatólogos conocen bien, y por el que mucha gente llega tarde: según los especialistas consultados, el diagnóstico de fibrosis pulmonar puede demorar hasta dos años, un tiempo precioso cuando las cicatrices que la enfermedad deja en los pulmones suelen ser irreversibles.

Antes de cualquier definición, conviene distinguir qué cosas tienen que movernos al médico. Las guías clínicas que circulan en el país resumen el cuadro de este modo: la dificultad para respirar al hacer actividades que antes se toleraban sin problema y la tos seca persistente requieren una evaluación médica. Eso no significa, por sí solo, que haya fibrosis pulmonar: esas manifestaciones pueden tener causas muy distintas. La señal de alarma aparece cuando la falta de aire se intensifica en pocos días o se presenta ante esfuerzos mínimos. Ahí, la consulta debe ser en el día.

Cuando los pulmones empiezan a llenarse de cicatrices

La fibrosis pulmonar produce cicatrices permanentes en el tejido pulmonar, lo que puede dificultar el paso del oxígeno a la sangre. Puede aparecer asociada a enfermedades autoinmunes, a partículas inhaladas en el ambiente laboral o a ciertos medicamentos, entre otros motivos. Cuando no se identifica una causa detrás, recibe el nombre de idiopática. Los especialistas consultados insisten en que diferenciar el origen es central, porque de eso depende tanto el tratamiento como la frecuencia de los controles que habrá que hacerse de ahí en adelante.

Juan Ignacio Enghelmayer, neumonólogo del Hospital de Clínicas especializado en enfermedades pulmonares intersticiales, me explicó que la pérdida de capacidad para hacer esfuerzos no debe atribuirse automáticamente al envejecimiento. Es cierto que estas enfermedades son más frecuentes después de los 60 años, pero la edad no vuelve normal la falta de aire, ni siquiera a los 70 ni a los 80. Cuando la consulta llega, el profesional revisa los antecedentes del paciente, las posibles exposiciones laborales o ambientales y los resultados de estudios respiratorios previos. La tomografía de alta resolución suele ser la herramienta clave para observar cambios en el tejido pulmonar, y hasta en la auscultación puede detectarse un ruido particular, parecido al sonido del velcro, que es un indicio para el médico pero no para un oído sin entrenamiento.

Cuando la fibrosis llega sin avisar

Hay una segunda puerta de entrada al diagnóstico, y es la que abre la reumatología. Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía, me contó que en personas con enfermedades autoinmunes el compromiso pulmonar no siempre avisa con tos o con falta de aire. Quienes tienen esclerosis sistémica, por ejemplo, deben ser evaluados desde el diagnóstico, en forma sistemática, por más que se sientan bien. En artritis reumatoidea, la búsqueda se concentra en los pacientes con factores de riesgo, como el tabaquismo o la presencia de ciertos anticuerpos. La lógica es sencilla: si uno espera a tener síntomas respiratorios, está llegando tarde a una etapa en la que las cicatrices ya están instaladas.

“En una cohorte argentina en la que participé, el 35 por ciento de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial asociada a autoinmunidad no presentaba síntomas respiratorios. Y dentro de ese grupo, el 40 por ciento tenía una afectación extensa en la tomografía. Los controles no dependen únicamente de sentir tos o falta de aire.”Fabiana Montoya, jefa de Reumatología del Hospital Ramos Mejía

Cuando uno repasa los números que dejó Fabiana, de 48 años, en su oficina del Ramos Mejía, lo que más golpea es el dato del 35 por ciento: más de un tercio de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial vinculada a autoinmunidad que pasaron por esa cohorte no había referido jamás una molestia respiratoria. Y, sin embargo, el 40 por ciento de ese subgrupo tenía una afectación extensa cuando le hicieron la tomografía. Es el típico escenario en el que el cuerpo no avisa por donde uno espera. Por eso los especialistas remarcan que, ante una enfermedad autoinmune ya diagnosticada, los controles pulmonares no son optativos: forman parte del seguimiento.

• Falta de aire al subir escaleras, caminar rápido o hacer tareas que antes se toleraban sin problema: es motivo para una consulta médica programada.
• Tos seca que se sostiene en el tiempo, sin fiebre ni resfrío que la explique: también requiere evaluación.
• Falta de aire que se intensifica en pocos días o aparece con esfuerzos mínimos: la consulta debe ser en el día.
• Diagnóstico de esclerosis sistémica: los controles pulmonares empiezan junto con el seguimiento reumatológico.
• Artritis reumatoidea con factores de riesgo: hay que pedir una evaluación pulmonar aunque uno se sienta bien.
• Exposición laboral a polvos, humos o partículas: debe quedar registrada en la consulta, porque puede orientar el diagnóstico.

Qué hacer después de leer esta nota

Si uno viene sintiendo que le falta el aire sin razón clara, el primer paso es anotarlo: cuándo empezó, en qué situaciones aparece, si hay tos seca asociada, si se está tomando algún medicamento nuevo y si en el trabajo hay exposición a polvos o productos químicos. Con esa lista corta en la mano, la consulta con el médico clínico o con un neumonólogo se vuelve mucho más eficiente. Fabiana, que mañana temprano tiene una reunión con el equipo de intersticio del hospital para revisar los protocolos de seguimiento en esclerosis sistémica, me insistió con algo que vale la pena repetir: la fibrosis pulmonar no avisa siempre por donde uno cree, y esperar a tener síntomas respiratorios puede costar hasta dos años de diagnóstico que, en muchos casos, se podrían haber adelantado.